Elegir ser el bien: una historia de resiliencia, fe y familia – Por Kathleen Cousineau
Siempre he creído en ser el bien que quiero ver en el mundo. Después de luchar contra la infertilidad durante quince años, me dediqué a ayudar a los demás, generando pequeñas ondas de cambio, incluso cuando la vida parecía difícil. Luego tuve la suerte de tener gemelos, un niño y una niña. Nacieron a las 34 semanas y pasaron varias semanas en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN).
Poco después, presioné para que se le hicieran pruebas genéticas a nuestro hijo, debido a los antecedentes familiares. Se solicitó la prueba equivocada, lo que reveló una deleción cromosómica 16p11.2 asociada con autismo, retrasos en el desarrollo y discapacidad intelectual. Pruebas posteriores confirmaron el síndrome de Stickler, que afecta sus ojos, oídos, articulaciones y paladar, además de producir tortícolis.
Inmediatamente comenzamos con estiramientos, ejercicios, rutinas diarias de aprendizaje e Intervención Temprana. Su diagnóstico requirió especialistas que estaban a 3.5 horas de distancia. Viajar era peligroso, debido al espacio limitado del asiento del automóvil y a la mandíbula retraída de mi hijo. Mientras tanto, me enteré de que mi seguro había pagado menos de lo que debía pagar; yo ya tenía una deuda de 15,000 dólares con los laboratorios de fertilidad. Falté al trabajo por asistir a terapias y citas. Los proveedores de Intervención Temprana no podían cruzar la frontera estatal para atendernos. Las facturas se acumularon y nuestro seguro quedó fuera de la red para los especialistas que él necesitaba, lo que obligó a buscar atención a larga distancia. Sin apoyo familiar, viajé sola para las cirugías mientras el padre se quedaba con la hermana.
Cuando los gemelos tenían apenas siete meses, quedé embarazada otra vez. Nuestro hijo menor tenía problemas de audición y paladar hendido completo, otro diagnóstico del síndrome de Stickler. El cuidado infantil costaba más de 20,000 dólares al año y las terapias eran inasequibles. A nuestro hijo mayor le diagnosticaron autismo, pero aún así no cumplíamos los requisitos para recibir ayuda. Un abogado me recomendó que dejara mi trabajo y solicitara beneficios por discapacidad para que los niños pudieran recibir seguro. Dejar mi carrera fue desgarrador. Mis hijos continuaron progresando a través de terapias y cirugías.
A pesar de las constantes necesidades médicas y la presión económica, mis hijos son milagros, mis mayores logros. Cada sacrificio ha valido la pena. Siempre me esforzaré por ser el bien que deseo ver.